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La disabilità come risorsa: il libro e la testimonianza di Carmelo Mazzaglia

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«Disabilità “risorsa” dell’uguaglianza». È il titolo del libro scritto per le Edizioni Anterao da Carmelo Mazzaglia, giovane biancavillese ed apprezzato blogger di Biancavilla Oggi, nelle cui pagine ha pubblicato pensieri e riflessioni sull’integrazione e l’accessibilità (nel senso più ampio) di chi si trova in condizioni di disabilità. Parole, le sue, che spesso hanno denunciato come a Biancavilla, su questo fronte, siamo all’anno zero. Stessi temi che affronta questo volume, scritto con passione e sacrificio, nel tentativo di fare breccia sulla diffusa indifferenza o peggio intolleranza. Pubblichiamo con piacere qui di seguito l’introduzione al libro, che l’autore ha presentato alcune settimane addietro a Catania ed ora pure a Biancavilla.

Mi chiamo Carmelo Mazzaglia e ho ventitré anni. All’età di cinque anni mi fu diagnosticata la “Distrofia Muscolare di tipo Duchenne” e all’età di sette anni cominciò a manifestarsi.

Per fortuna fui ben preparato dai medici, quando mi dissero che non avrei più potuto camminare. Fu anche grazie a questa occasione che uno di loro mi domandò:

«Tu che figlio vorresti essere?»

«Normale. Come tutti gli altri. Senza creare problemi alla mia famiglia e senza che loro debbano vergognarsi di me.»

«Allora se vuoi essere normale, vieni con me che devi vedere una cosa» disse, portandomi con sé.

Mi fece vedere il pupazzo della lego. «Lo vedi? Questo è Jerry! Se adesso gli togliamo le gambe, dimmi, secondo te, dato che non può salire sul trattore è finita la sua vita?»

«È vivo ma senza gambe non può fare niente.»

Lui prese altri due pupazzi Jim e Job.

«E adesso dimmi, secondo te è finita la sua vita o può chiedere aiuto a Jim e Job?»

«Può chiamarli.»

«Ma loro sanno cosa fare o deve diglielo Jerry?»

«La seconda.»

«E cosa deve chiedere?»

«Di aiutarlo a raggiungere il trattore.»

«Adesso che ha raggiunto il trattore, a terra ci sono cinque pupazzi che hanno bisogno di un trattore che tiri questa corda, ma Jim e Job non sanno come si guida il trattore mentre Jerry che non ha le gambe sì, secondo te che cosa fa Jerry?»

«Dice a Jim e Job come fare. E tutti e tre insieme riusciranno a salvare i cinque»

«Vedi Carmelo, tu quando non potrai più utilizzare le gambe, dovrai fare come Jerry, COLLABORARE insieme agli altri, e guidare lì dove hai capacità.»

All’età di otto anni, fui messo per la prima volta sulla sedia a rotelle, dove io non volevo starci perché avevo paura e mi vergognavo.

Un giorno, una delle mie maestre della scuola elementare, si mise a sedere sulla sedia a rotelle per mostrarmi che non c’era nulla di cui aver paura.

«Carmelo» mi disse «mi sono seduta qui, vedi qualche cambiamento in me? Non bisogna vergognarsi. Se ci stai sopra potrai muoverti anche tu, ma se non sali non puoi rivivere la libertà.»

Quell’esempio e quelle parole suscitarono in me una voglia incredibile di sperimentare quella “bici a quattro ruote”, così la incominciai a chiamare. Quell’aggeggio di cui avevo paura e di cui temevo vergogna, si rivelò una fonte di ricchezza e di libertà, in sostanza una seconda nascita. Fu uno strumento che mi permise di potermi muovere e di fare conoscenze, di andare a scuola, in parrocchia; soprattutto mi permise di non essere un peso per nessuno.

All’età di tredici anni mi fu data la sedia elettronica e l’autonomia diventò di gran lunga maggiore. Finalmente ero in grado di andare ovunque da solo e ovviamente anche le mie “follie”. Spingendo la sedia ai limiti estremi della velocità, come se fosse stata un’auto di formula uno, andavo per strada addirittura controsenso, per amore di una ragazza, ma senza successo.

L’anno successivo iniziai a frequentare la scuola superiore all’istituto psico-pedagogico di Biancavilla, dove mi sono diplomato.

I primi due anni li frequentai tranquillamente e senza molti problemi, ma dal terzo anno in poi tutto è stato in salita.

In salita perché sono iniziati i viaggi a Genova a causa degli affanni respiratori, qui mi fu dato il ventilatore polmonare; il che mi costò fare molte assenze.

Durante i giorni trascorsi in ospedale, iniziai a comprendere che la disabilità era in grado di darmi un qualcosa di cui non ero ancora in grado di immaginare, anche grazie a dei ragazzi davvero Speciali con cui correvamo con le nostre sedie elettroniche e che mi hanno donato “Il segreto della felicità”.

Il quarto anno di liceo non cominciò nel migliore dei modi ed ero in procinto di ritirarmi a causa di problemi cardiaci.

Un giorno venne a trovarmi a casa il mio insegnante di sostegno, Carmelo Papotto, e l’assistente Salvo Bascetta per chiedere mie notizie e per incitarmi a tornare a scuola, anche una per una sola ora al giorno.

Accettai.

Tornando in classe ebbi modo di conoscere la professoressa Piera D’Agata, che invitandomi alle sue bellissime lezioni di Filosofia mi ha invogliato ad andare a scuola.

Fu a lei che feci leggere la bozza del mio primo libro, proponendomi il suo prezioso aiuto, ogni giovedì, mentre con il professore Papotto facevamo le interrogazioni di recupero. L’anno dopo è stato un anno fantastico e con l’aiuto dei professori che mi hanno insegnato bene; degli assistenti che mi hanno tenuto d’occhio; di mia madre che ha vigilato su di me, di mio fratello che mi ha semplificato l’Ave Maria di Schubert permettendomi di suonarla all’esame; di mio padre che mi ha costruito una sedia speciale per sostenere gli esami; e della fantastica professoressa Russo che ha creduto che io potessi farcela, è arrivato il meritato diploma, frutto di collaborazione. E oggi sono qui a testimoniare e a gridare forte che la disabilità è veramente una grande risorsa. Ciò che vorrei dire a tutti, anche attraverso questo libro, è di non aver paura e di non provare vergogna della disabilità, ma di valorizzarla “insieme” e soprattutto con collaborazione reciproca.

© RIPRODUZIONE RISERVATA

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Maria Scarfalloto, il gesto generoso di una donna che ha salvato altre vite

Nuovo caso di donazione di organi: a “Biancavilla Oggi” la testimonianza della figlia Soriana

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Un malore improvviso, la corsa all’ospedale, il delicato intervento chirurgico. Ma il destino ha tracciato una via inesorabile. Eppure, la morte di una donna di Biancavilla, all’età di 66 anni, si è trasformata in uno straordinario atto di generosità umana, consentendo di salvare altre vite. Maria Scarfalloto lo ha reso possibile grazie alla donazione degli organi, quando era stata dichiarata la sua morte cerebrale. Un gesto silenzioso e discreto – consentito dalla figlia, Soriana Giuffrida – che permette di allungare l’elenco dei donatori effettivi.

La vicenda di Maria Scarfalloto risale ad oltre due mesi fa. Adesso, la figlia Soriana ne parla con Biancavilla Oggi per dare una testimonianza che possa sollecitare le coscienze alla donazione in un paese, Biancavilla, che sembra essere in fondo alle statistiche per assenso alla donazione.

«I medici mi hanno aiutato in questa scelta. Mia mamma – sottolinea Soriana – è stata sempre una persona buona con un senso spiccato di altruismo e solidarietà. Un gesto di questo tipo è coerente con la sua vita. Mi sono detta: “Sarai generosa fino alla fine”. E così è stato. Grazie alla sua donazione, penso che siano state salvate almeno cinque persone».

L’espianto ha riguardato i reni, il fegato e le cornee. L’intervento è stato effettuato all’ospedale “Garibaldi centro” di Catania. Lì, la signora Maria era arrivata dopo un breve passaggio dal pronto soccorso dell’ospedale “Maria Santissima Addolorata” di Biancavilla. I familiari l’avevano trovata in casa, accasciata a terra, incosciente. Gli esami avevano dato la sentenza: emorragia cerebrale causata da un aneurisma. Nella struttura sanitaria catanese, un delicato intervento chirurgico era tecnicamente riuscito, pur nella gravità della condizione. Poi, il sopravvento di un’ischemia ha pregiudicato ulteriormente il quadro clinico: encefalogramma piatto, morte cerebrale.

A quel punto la scelta cruciale spetta alla figlia: «Non ne avevamo parlato, non era nel conto una cosa del genere, anche perché pensavamo di avere dato abbastanza con le tragedie e ci aspettavamo un po’ di pace».

Una vita sofferta ma con spiccata generosità

Tre anni fa, la signora Maria aveva perso il marito e nel 1999 aveva subìto l’immane dolore della morte del figlio Salvo, appena 22enne, a causa di un incidente stradale mentre era alla guida di un camion.

«Mia mamma da poco sembrava avere trovato un briciolo di serenità, invece il destino si è accanito ulteriormente. È bello pensare, però, che una parte di lei viva ancora da qualche parte: questo è quello che ci rimane», ci dice in lacrime Soriana.

Una vicenda privata che ha un valore pubblico. Così, storie come quelle di Maria Scarfalloto ripropongono la necessità di una cultura della donazione. Eppure, i casi di donatori biancavillesi, nell’ultimo trentennio, sono appena sette: Antonino Castro (1996), Maria Pastanella (2001), Salvo Rubino (2009), Rosina Patti (2016), Vincenzina Zagarella (2018), Salvatore Sapienza (2020) e adesso Maria Scarfalloto. Nomi incisi nella lapide marmorea della cappella comunale a loro dedicata, all’interno del cimitero di Biancavilla.

«Dare l’assenso alla donazione degli organi – spiega Soriana Giuffrida – dà speranza a persone che altrimenti non l’avrebbero avuta e che quindi sarebbero state condannate alla morte o, a seconda della malattia, ad una vita di grossi sacrifici. Su un tema così, a Biancavilla ci vuole un’azione di sensibilizzazione. È un tema che riguarda tutti. La donazione è fondamentale per salvare altre vite: le vite di ammalati che a casa aspettano una telefonata. Mia mamma se ne è andata, ma i suoi organi hanno aiutato altri. Questo l’intento che mi ha mosso e animato nella scelta: un atto di generosità pura che prosegue dopo la sua morte».

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