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«Io, mamma nonostante la malattia»: la storia esemplare di Gabriela

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Ha 34 anni, è di Biancavilla ed è mamma da quasi un anno. Un sogno diventato realtà, grazie alla sua caparbietà. Affetta da sclerodermia, Gabriela ha smesso la terapia, con coraggio, per mettere al mondo la piccola Alessandra. Ecco la sua testimonianza.

 

AdnKronos Salute

«Ho la pelle dura per la sclerodermia, ma per carattere la testa lo è ancora di più ed è così che ho realizzato il mio sogno»: diventare mamma nonostante una malattia che 13 anni fa ha reso necessario un autotrapianto di cellule staminali, dopo il quale «mi avevano detto che sarebbe stato difficile avere un bambino. Io invece ci ho creduto fino in fondo e ci sono riuscita».

Gabriela Verzì, da Biancavilla nel Catanese, ai piedi dell’Etna, ha una forza di volontà esplosiva come il vulcano che le abita accanto. Il prossimo 19 agosto compirà 35 anni e li festeggerà insieme alla figlia Alessandra, che il 31 dello stesso mese spegnerà la sua prima candelina. Per metterla al mondo la giovane ha dovuto sospendere le terapie e lo ha fatto convinta.

«Perché nella vita dobbiamo curarci sempre – dice – ma questo non significa mollare i propri sogni”. Gabriela, che in Sicilia è responsabile regionale dell’Ails, l’Associazione italiana lotta alla sclerodermia Onlus, racconta la sua storia all’AdnKronos Salute alla vigilia della Giornata mondiale dedicata alla patologia di cui soffre. Una condizione cronica e autoimmune che in Italia colpisce 25mila persone, soprattutto donne, indurendo progressivamente prima la pelle e poi gli organi interni, con il rischio di complicanze gastrointestinali, ginecologiche, polmonari e cardiache. Ma ora, grazie alle terapie, l”onda di pietà può essere frenata ed «è possibile raggiungere una buona qualità di vita», come assicura anche Paola Muti, consigliera Ails e coordinatrice della Commissione scientifica.

Dall’ottobre scorso Gabriela è moglie di Salvatore che ha conosciuto nel 2004, durante la fase più brutta di una malattia scoperta 20 anni fa, nel 1998, appena 15enne. Allora viveva in Inghilterra dove la madre, che oggi non c’è più, era in attesa di un trapianto polmonare. «Le mani mi diventavano nere», ricorda la donna. All’inizio i suoi perché sono rimasti senza risposta, «però poi è comparsa la prima ulcera».

Dal medico di base Gabriela arriva all’angiologo che sospetta una sclerodermia; quindi la diagnosi e l’inizio dei trattamenti in un centro britannico specializzato. Nel 2003 il rientro in Italia e l’improvviso peggioramento: «Mi sono ritrovata quasi immobile, dura come il legno».

«Quell’estate mi ero esposta molto al sole, ho fatto la bella vita e l’ho pagata cara – spiega Gabriela – A livello cutaneo la patologia era progredita in maniera vertiginosa» e nel settembre del 2004 la paziente approda all’ospedale Gaetano Pini di Milano, che tuttora la segue. «E’ lì che per le mie condizioni mi hanno proposto un trapianto di staminali», cellule ematopoietiche autologhe.

«Nel gennaio 2005 sono stata ricoverata per l’espianto e a marzo dello stesso anno sono stata sottoposta al trapianto. La malattia resta – precisa la giovane – ma da allora si è stabilizzata, anche se naturalmente continuo ad assumere i miei farmaci».

Nel frattempo Gabriela e Salvatore si erano innamorati e il desiderio di un bimbo cresceva. «Dopo il trapianto mi avevano demoralizzato – continua la referente regionale di Ails Sicilia – Con tutte le terapie che devi fare, mi dicevano, è improbabile che tu possa avere figli. Quando l’ho saputo sono caduta in una depressione profonda. Qual è la donna che non vuole un bambino? Nessuna», o comunque non Gabriela che non abbandona l’intenzione di realizzare il suo sogno. Soltanto lo mette via per un po’, «perché in ogni caso dopo il trapianto mi avevano raccomandato di aspettare almeno 5 anni. Se poi ti torna il ciclo, mi spiegavano, ci sarebbe una mezza possibilità». A lei è bastata.

«Nel gennaio del 2017 ho cominciato a sentirmi poco bene – rammenta Gabriela – Stavo vivendo un periodo molto faticoso e pensavo fosse stress», invece era Alessandra. «Ho fatto il test di gravidanza ed era positivo, appena pochi mesi dopo che con Salvatore abbiamo iniziato a cercare un figlio. Era mattina presto e alle 8 ero già in ospedale per l’esame del sangue: gravidanza confermata, settima settimana».

I due genitori piangono di gioia e iniziano le analisi; il risultato è che è femmina, e che è sana. «Il mio medico, a Milano, sapeva bene quanto desiderassi un bambino e lo avevo informato della decisione di provarci», precisa Gabriela che nel 2016 ha interrotto le terapie. «Un rischio, certo, ma calcolato, condiviso e consapevole». Un coraggio quasi subito premiato, con la bella notizia di qualche tempo dopo. Gabriela, che per la sclerodermia ha anche «un po’ di fibrosi polmonare e qualche extrasistole al cuore», comincia così a farsi seguire, oltre che nel capoluogo lombardo, da un reumatologo all’ospedale Vittorio Emanuele di Catania.

«Fino al settimo mese ho avuto una gravidanza splendida – afferma – Poi è arrivata l’estate, caldissima, con punte di 47 gradi. Sono iniziate le tachicardie e verso fine luglio non ce la facevo più. Alla visita ginecologica si è visto che il liquido amniotico era sceso, ma lievemente. Il problema era la mia pressione», troppo alta. «Il 6 agosto scorso sono andata in Pronto soccorso per un controllo dal ginecologo, i valori erano alle stelle e mi hanno trattenuta», racconta ancora la donna. «Con la pressione che andava su e giù, senza riuscire a normalizzarsi, mi sono fatta un mesetto di villeggiatura in ospedale».

«Mi volevano portare fino alla 32esima di gravidanza» e anche in questo caso Gabriela ce l’ha fatta: «Il cesareo all’ospedale Santo Bambino era programmato per il 1 settembre e non ci sono arrivata per pochissimo – ricorda – Il giorno prima una mia carissima amica mi aveva portato un bel piatto di lasagne. Seguivo una dieta strettissima e non mi sembrava vero di poterle mangiare».

Infatti ha dovuto smettere, perché Alessandra aveva fretta di nascere. «Mi hanno fatto un cesareo d’urgenza e il 31 agosto 2017, alle 15.29, la mia piccola è venuta alla luce». Adesso che ha quasi un anno, “il più bello della mia vita”, Gabriela ci scherza su: «Sono riuscita a scioccare mezzo mondo. Non ci credeva nessuno, io non ho mai smesso».

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Storie

Dopo il reato, il percorso di rinascita: Riccardo e il suo sabato in monastero

La storia di un diciottenne “messo in prova” a Biancavilla: presta aiuto alle clarisse di via San Placido

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© Foto Biancavilla Oggi

La prima cosa è una firma sul foglio delle presenze. Poi arrivano il caffè, i biscotti al burro e qualche parola prima di cominciare a lavorare. Ogni sabato, alle nove, Riccardo varca la soglia del monastero di clausura Santa Chiara di Biancavilla. Nel giardino delle clarisse raccoglie i rami secchi, pulisce i viali, si occupa della manutenzione. Tra un lavoro e l’altro, una monaca si avvicina, domanda come sta, si ferma a parlare. «Ridono sempre, quando parli con loro ti danno allegria», racconta. Per lui quelle ore sono diventate un appuntamento atteso.

Riccardo – nome di fantasia – ha appena diciotto anni. Dopo un reato grave, è stato collocato a “Comu.Casa”, la comunità per minori gestita dalla cooperativa sociale ARA. Il servizio nel monastero, avviato a gennaio, rientra nel percorso di “messa alla prova” autorizzato dall’autorità giudiziaria. Attraverso il lavoro e le relazioni, impara ad affrontare la responsabilità del proprio gesto e a costruire una vita diversa.

All’inizio, la proposta gli era sembrata strana. Un monastero di clausura era un luogo sconosciuto, abitato da donne che avevano scelto di trascorrervi l’intera esistenza. Entrandoci, ha scoperto soprattutto la quiete: «Quando vai là ti rilassi. Ci sono gli uccellini, gli alberi. Questa cosa è incredibile». Descrive le mura alte, il giardino, la distanza dai rumori della città. Cerca le parole per spiegare una sensazione che lo sorprende ancora: dentro quello spazio raccolto si sente a proprio agio: «A me piace stare da solo».

La solitudine dura il tempo necessario a riprendere fiato. Le sorelle passano, si interessano a lui, condividono il lavoro e le conversazioni. «Sono troppo “sagge”», dice, con il linguaggio immediato della sua età. A colpirlo è la premura: «Se ti assenti una volta, chiedono che cosa è successo. Se dici che sei raffreddato, si preoccupano tantissimo». Anche un piccolo malessere trova ascolto. E il ragazzo, che indica nella lontananza dalla famiglia la fatica maggiore della vita in comunità, riconosce in quelle attenzioni qualcosa di familiare. «È come se fossero della famiglia, si interessano a me e parliamo della mia vita».

Durante il pranzo di Santo Stefano, i giovani di “Comu.Casa” avevano portato pizza e scacciata. Le monache li avevano accolti per condividere la festa. «Ci siamo sentiti molto speciali», ricorda l’educatrice che accompagna Riccardo. Da quel momento conviviale, promosso da suor Cristiana, l’attuale abadessa, e dalle consorelle, era nata l’idea di affidare al ragazzo un servizio settimanale. Oggi torna anche quando occorre una mano in più, per sistemare il cortile o preparare qualche appuntamento del monastero.

Le religiose hanno lasciato a lui la libertà di raccontarsi. Riccardo riferisce che le loro domande riguardano la sua vita quotidiana, anziché i dettagli del reato. Il passato trova uno spazio preciso nel lavoro educativo della comunità, dove affronta le conseguenze del proprio gesto con l’aiuto degli operatori e di professionisti esterni. «Ho sbagliato», dice. Alla domanda su che cosa cambierebbe risponde: «Cambierei tutto».

L’educatrice racconta il dolore attraversato insieme: il senso di colpa, le notti difficili, gli incubi. Il ragazzo si è interrogato anche sulla sofferenza della famiglia della vittima. Da qui un percorso che continua, fatto di ascolto e di esercizio: riconoscere le emozioni, fermarsi prima di agire, chiedere aiuto, imparare a proteggersi attraverso scelte responsabili.

In questa ricerca ha trovato posto la fede: «Mi sono letto tutto il Vangelo e sto facendo lo stesso con la Bibbia». La preghiera è diventata parte delle sue giornate e l’incontro con le clarisse lo ha incoraggiato a coltivarla. Intanto frequenta un corso professionale per diventare parrucchiere, gioca a calcio e partecipa alle attività della comunità. Il futuro comincia a prendere la forma di un mestiere e di abitudini da consolidare.

Riccardo ha davanti ancora due anni di percorso in comunità. Delle clarisse lo sorprende la scelta di vivere dentro quelle mura: loro hanno scelto la clausura, lui ha subito la privazione della libertà. «Sono un po’ pazze», dice con affetto. Eppure, frequentandole, ha scoperto una serenità che continua a interrogarlo: «Loro stanno bene con se stesse, con le persone».

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Fuori città

Dino Distefano, il biancavillese fellow della Royal Academy of Engineering

Nuovo riconoscimento internazionale per l’informatico ritenuto al top dell’innovazione tecnologica

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Un nuovo importante riconoscimento internazionale per Dino Distefano. L’informatico e ricercatore originario di Biancavilla è stato eletto Fellow della Royal Academy of Engineering. Si tratta di una delle più autorevoli istituzioni britanniche nel campo dell’ingegneria e della tecnologia.

Il suo nome figura nell’elenco dei 75 nuovi fellows dell’Academy nel 2026, nell’anno in cui l’istituzione celebra il 50° anniversario della propria fondazione. La Royal Academy of Engineering riunisce una comunità di oltre 1.700 ingegneri e innovatori nel Regno Unito e nel mondo. La cerimonia ufficiale di ammissione dei nuovi Fellows è prevista a Londra il 19 ottobre.

Per Distefano si tratta di un riconoscimento che si inserisce in un percorso scientifico e professionale sviluppatosi soprattutto nel Regno Unito, ma iniziato in Sicilia. Cresciuto a Biancavilla, ha studiato Informatica all’Università di Pisa e ha conseguito il dottorato all’Università di Twente, nei Paesi Bassi. Successivamente si è trasferito a Londra, dove ha sviluppato la sua attività di ricerca nel campo della verifica automatica del software.

Oggi Distefano è professore di Software Verification alla Queen Mary University of London e Research Engineer presso Anthropic. La Royal Academy of Engineering lo ha riconosciuto per i suoi importanti contributi alla verifica automatica del codice sorgente e all’analisi dei programmi.

Le sue “invenzioni” usate da Facebook, WhatsApp, Amazon e Microsoft

Tra i risultati più significativi della sua attività scientifica c’è la co-invenzione di Infer, uno strumento open source di analisi statica del software utilizzato, tra gli altri, da Facebook, Amazon e Microsoft. Distefano ha inoltre sviluppato strumenti per l’analisi automatica della privacy, destinati ad aiutare i programmatori di WhatsApp nello sviluppo di codice in grado di preservare la privacy degli oltre 2,5 miliardi di utenti della piattaforma.

Più recentemente, la sua attività di ricerca ha riguardato anche il reinforcement learning, con applicazioni al ragionamento semantico sul codice nei modelli linguistici di frontiera sviluppati da Anthropic.

La ricerca scientifica di Distefano ha avuto anche una significativa applicazione industriale. Nel 2009 è stato tra i fondatori di Monoidics, società tecnologica nata per trasformare in strumenti concreti i risultati della ricerca sulla verifica automatica dei programmi. Nel 2013 Monoidics è stata acquisita da Facebook.

Distefano “decorato” nel Regno Unito

L’esperienza di Infer ha rappresentato uno dei passaggi più significativi della carriera di Distefano: il sistema è stato sviluppato per individuare automaticamente determinati errori nei programmi e contribuire a rendere il software più affidabile e sicuro. La tecnologia è stata successivamente resa open source e ha trovato applicazione nello sviluppo di software su larga scala.

Quello della Royal Academy of Engineering non è, peraltro, il primo importante riconoscimento ottenuto dal ricercatore biancavillese. Nel 2012 gli era stato assegnato il Roger Needham Award della British Computer Society e nel 2014 aveva ricevuto proprio dalla Royal Academy of Engineering la Silver Medal per il suo contributo alla ricerca ingegneristica e alla sua applicazione. Ha inoltre ricevuto altri riconoscimenti internazionali nel campo dell’informatica e della verifica del software.

L’elezione a Fellow rappresenta quindi un nuovo capitolo di una carriera scientifica costruita tra università, ricerca e industria tecnologica. E porta ancora una volta il nome di Biancavilla all’interno di una delle comunità scientifiche e tecnologiche più importanti del Regno Unito.

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